Majoritatea articolelor și imaginilor se concentrează pe copii mici atunci când vine vorba de autism, ceea ce ne face să trecem cu vederea autismul la adulți. Deși este adevărat că simptomele autismului apar mai întâi în copilăria timpurie, autismul nu afectează doar copiii. Cei cu această afecțiune, ca toți ceilalți, sunt adulți mult mai mult timp decât copii și se confruntă cu provocări pe tot parcursul vieții.
Deci, de ce se scrie relativ puțin despre autism și vârsta adultă? Deși nu există un răspuns absolut, iată câteva ipoteze:
- Autismul se manifestă înainte de vârsta de 3 ani, astfel încât majoritatea diagnosticelor noi de autism sunt la copii.
- Majoritatea oamenilor care citesc în mod activ despre autism sunt părinți îngrijorați, dar plini de speranță sau tutori ai copiilor care sunt sau ar putea fi autiști.
- Până când copiii cu autism ajung adulți, mulți părinți sau tutori simt că sunt la fel de experți ca oricine ar putea scrie despre asta.
- Din cauza schimbărilor în modul în care este definit autismul, mulți adulți considerați acum autisti nu au primit niciodată un diagnostic de autism.
- Adulții cu autism funcțional sunt adesea neinteresați să citească despre perspectivele non-autiste asupra autismului.
- Unii adulți cu autism au dizabilități intelectuale care îi împiedică să citească despre autism.
Pe măsură ce copiii înaintează spre vârsta adultă, ar putea avea nevoie de tot mai mult ajutor pentru a naviga în lumea incredibil de complexă, haotică și solicitantă a secolului 21. Următoarele exemple vă pot ajuta să înțelegeți ce înseamnă să fii adult cu autism.
Copil cu autism=Adult cu autism
În ciuda poveștilor pe care poate le-ați citit pe internet, este extrem de rar ca un copil diagnosticat cu autism să devină un adult perfect normal.
Da, copiii cu autism pot dezvolta abilități și soluții care fac autismul mai puțin evident. Da, adolescenții cu autism pot învăța abilități sociale și pot „depăși” unele situații. Dar nu, un copil cu autism nu va depăși total autismul pentru a deveni un adult neurotipic.
Diversitatea adulților cu autism
Nu toți adulții cu autism sunt la fel.
• Unii adulți cu autism au cariere de succes în domenii solicitante, cum ar fi tehnologia informației, robotica și producția de jocuri video.
• Alții lucrează cu jumătate de normă, profitând și de programele și resursele centrelor de zi.
• Iar alții nu pot funcționa la locul de muncă și își petrec zilele în locuri protejate.
• Unii adulți din spectru sunt căsătoriți sau în parteneriat.
• Alții au prietenii romantice.
• Iar alții nu sunt capabili să formeze relații semnificative, reciproce cu semenii.
Aceste diferențe vaste fac la fel de dificil să se definească sau să se furnizeze servicii pentru adulții cu autism la fel ca pentru copiii din spectru autist.
Succesul la adulții cu autism
Unii adulți cu autism diagnosticat sunt oameni de succes moderat până la mare. Unii sunt căsătoriți, iar mulți sunt angajați cu program normal.
Câțiva au devenit chiar modele pentru tinerii adulți din spectru care speră să trăiască o viață complexă și independentă. Iată doar câteva astfel de exemple:
- Temple Grandin, expert în zootehnie, autor și vorbitor public
- Stephen Shore, autor, muzician, profesor, vorbitor public
- John Elder Robison, autor și vorbitor public
- Dan Ackroyd, actor, cântăreț, personalitate radio
- Daryl Hannah, actriță
Aceste vedete, pe lângă alții, sunt activi susținători ai autismului. Mulți vorbesc public despre experiențele lor și oferă resurse și perspective adulților cu autism și membrilor familiei lor.
Provocări mari
În timp ce unii adulți cu autism cu grad mare de funcționare au succes, mulți întâmpină dificultăți reale. În mod surprinzător, autismul „sever” nu este întotdeauna cel mai mare obstacol în calea angajării sau chiar în fericirea personală.
Persoanele cu funcționare mai bună sunt uneori într-un dezavantaj mai mare, deoarece pot „trece” drept neurotipice în timp ce încearcă să facă față anxietății severe, disfuncției senzoriale și problemelor sociale și de comunicare.
Între 25% și 30% dintre adulții cu autism sunt non-verbali sau minim verbali începând din copilărie, ceea ce înseamnă că nu sunt capabili să folosească limbajul vorbit sau au probleme semnificative cu acesta.
Conform cercetărilor recente, persoanele cu autism tind să fie mai agresive față de ceilalți, în special față de cei care le îngrijesc. În mod firesc, adulții cu autism agresivi și non-verbali nu sunt capabili să gestioneze cu succes situațiile de viață tipice sau locurile de muncă.
Calități și abilități deosebite
În general, persoanele cu autism sunt oneste și de încredere; majoritatea sunt concentrați pe munca lor și sunt rareori distrași de activități sociale sau interese exterioare.
Destul de mulți au talente excepționale în domenii precum programarea computerelor, matematica, muzica, desenul, organizarea și artele vizuale. Deși poate fi dificil pentru adulții cu autism să își configureze și să-și gestioneze propriul spațiu și program, mulți sunt șefi și angajați excepționali.
Unele corporații au început să recunoască valoarea recrutării și angajării active a persoanelor cu autism, printre care:
- Freddie Mac
- Microsoft
- Walgreens
- SAP
Obstacole în calea independenței
Toți copiii de 2 ani au accese de furie, toți adolescenții au „probleme”. Drept urmare, copiii și adolescenții cu autism au adesea parte de mai multă înțelegere: la urma urmei, sunt doar copii.
Dar odată ce ești adult, trebuie să-ți depășești provocările emoționale, să-ți bagi cămașa în pantaloni și să te comporți ca un om mare.
Se așteaptă ca adulții din lumea modernă să își gestioneze în mod independent timpul și banii, să conducă o gospodărie, să își găsească și să păstreze un loc de muncă, să gestioneze interacțiunile sociale la locul de muncă și în comunitate, să găsească prieteni și dragoste, să economisească pentru zile grele, să gătească o omletă și să crească copii.
Asta în timp ce gestionează atacul constant al sunetului, informațiilor, interacțiunii și stimulării vizuale care fac parte din viața cotidiană de astăzi a tuturor.
Persoanele cu autism consideră că multe dintre aceste așteptări sunt imposibil de îndeplinit. Autismul implică deficiențe în vorbire și comunicare nonverbală, funcționare executivă și interacțiune socială. De asemenea, implică hiper- sau hipo-sensibilitate la sunet, lumină, mirosuri, gusturi și atingere.
Poate fi mai dificil să găsești și să păstrezi prieteni sau parteneri romantici. Poate face aproape imposibilă găsirea și păstrarea unui loc de muncă care necesită un nivel ridicat de abilități sociale sau de planificare.
De asemenea, poate însemna că a trăi independent în timp ce gestionează toate cerințele vieții de zi cu zi este pur și simplu prea dificil pentru un autist.
Foarte puțini adulți cu autism sunt parteneri, trăiesc independent și lucrează cu normă întreagă în locuri de muncă importante, în comparație cu adulții cu alte dizabilități. În plus, cei care ating aceste culmi ale succesului o pot face la diferență de un deceniu față de semenii lor din populația generală.
Potrivit Societății pentru Autism, „În iunie 2014, doar 19,3% dintre persoanele cu dizabilități din SUA participau la forța de muncă – fie munceau, fie își căutau un loc de muncă. Dintre aceștia, 12,9% erau șomeri, adică doar 16,8% din populația cu dizabilități era angajată.”
La majorat cu autism
Lipsa relativă de informații pentru și despre adulții din spectru autist îi face pe mulți părinți sau tutori să se trezească dintr-o dată în încurcătură atunci când copilul lor – acum un tânăr adult – atinge vârsta magică a majoratului.
Acest lucru se datorează faptului că, la vârsta majoratului, persoanele cu autism își pierd brusc dreptul la servicii conform Legii privind educația persoanelor cu dizabilități și intră în lumea mult mai lipsită de șanse a serviciilor pentru adulți.
În timp ce legea cere școlilor să ofere „educație gratuită și adecvată” tuturor copiilor, nu există o astfel de cerință pentru adulți. Ca urmare, finanțarea și ajutorul pentru adulți pot fi sau nu disponibile la un moment dat.
În concluzie
Ne-am obișnuit cu faptul că informațiile despre autism se concentrează în jurul copiilor, dar majoritatea timpului când cineva se confruntă cu această afecțiune este la vârsta adultă. În timp ce mulți adulți cu autism trăiesc o viață confortabilă și productivă, ei pot avea totuși dificultăți în situații care necesită interacțiune socială sau în care există expunere la anumite sunete, lumini și mirosuri.
Indiferent dacă sunt funcționali sau cu autism sever, adulții cu autism trebuie să muncească mai mult decât semenii lor tipici pentru a se bucura de o viață împlinită. Pentru a reuși, ei – ca toți ceilalți – au nevoie de prietenie, sprijin și oportunități de a lucra și de a se distra într-un cadru social acceptabil. Chiar dacă încercările de finanțare cresc, ei nu se pot baza întotdeauna pe programe finanțate din impozite. Aceasta înseamnă că nevoile adulților cu autism trebuie îndeplinite de familiile lor și de oamenii din comunitățile lor care le doresc binele, cred în abilitățile lor și vor lua măsuri pentru a le îmbunătăți calitatea vieții.
Lisa Jo Rudy / Martie 2022/ Revista Verywell Health, SUA